March 18, 2020

振返 難病SLEの初期判断

 
複数の症状をもつ病気は、その大元に黒幕がいる場合、各症状にとらわれた治療で進むと原因究明が遅れる危険性がある。
木を見て森を見ず、森を見て木を見ずでもだめなのでしょう。


まず、病名がなじみがないので、おさらい。

膠原病とは、真皮・靱帯・腱・骨・軟骨などを構成する蛋白質であるコラーゲンに全身的に障害・炎症を生じる様々な疾患の総称です。

SLE 全身性エリテマトーデスとは
https://www.nanbyou.or.jp/entry/53

膠原病の1つ。症状は発熱、体重減少、身倦怠感などの全身的な炎症と、関節、皮膚、内臓、腹痛、筋肉痛、体、手先のこわばり、などのさまざまな、器官臓器の障害が一度、または次々に起こる。

これらは症状であって、その黒幕は、自己免疫疾患という血液の免疫細胞の異常反応
(そのまたそのの黒幕がいるかもしれないが、原因未究明)自己免疫疾患は、免疫細胞が正常な自己細胞を異常とみなし、異物排除の反応となる。各器官、臓器に炎症。
(下痢なども異物排除の免疫反応)

研究はすすんでいるようです。
自己免疫疾患の新たな病態発症メカニズムを解明 (2019.9.6 京都大学)

私の場合、初期の関節痛、肩膝、膝裏腫れ、発疹、湿疹、手足の強ばり、慢性の筋肉痛、腹、背中、尻、慢性下痢、体重減少、体がだるく、歩くにも息がきれ、ゾンビになっていくようなかんじになりました。

訊いてみた
入院先の毎週回診(偉いさんが病室にきてくれる)のときに、免疫・膠原病内科グループの准教授、担当医に。腹痛、関節痛、湿疹、筋肉痛は日常生活でも、よく体験するものですが、それが、難病SLE、膠原病とは、一般には気づけないと考えます。
早い段階で医療機関にみてもらうとき、何科をうければ・・、総合病院に行った方がいいのでしょうか?

(回答概要)
複数の症状から、血液検査など総合的に診断が必要。診断が確定するまで、現状は、慎重を要し、時間はかかる。複数の症状がある場合は、総合診療で診察を受ける。

(自分感想)
原因不明の指定難病ですから、まだ、解明の過渡期、そらそうですね、安直な解決策があれは、専門家も苦労していないわけで。
最初に入院先の安城更生病院では診断、各科の連携があり、対応が早かった。
今は、探せば情報は発信されているので、知ること、知りにいくことですね。こんな病気かあることを知りましょう。

SLE、全身性エリテマトーデス、膠原病の1つ
・原因不明の国の指定難病49、
・発疹、筋肉痛、肩、腕がだるい上がらない。
内蔵調子悪い、食欲不振、体重減少、力が入らない。
・自己免疫疾患。
・免疫、膠原病内科、皮膚科に相談
・血液★抗核抗体、抗DNA抗体、要注目。
(自分の細胞を攻撃対象としている状態)
今回、この数値の異常で判断できた。
普通の血液検査項目にはない、医師と相談。

▲2020/1/22 血液検査結果

最後に、症状があらわれてからでは遅くて、ステロイド薬をつかった治療ゆきで副作用療養もたいへんです。このような病気を引き起こさない体調を維持する方策をみいだすことが大事とおもう。


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