経過 難病太郎21ヶ月

薬の服用はつづいてるが、体調は良好である。

8月にワクチン接種も完了した。

先週9/15は出社勤務で、安城更生病院で、3ヶ月ぶりの定期受診。問題なし。問題なのは、去年からステロイドを全く減らしよらへん、コレステロールを下げる薬を追加するわ。難病の原因や予防のアドバイスもない。

9/22、京大附属病院へステロイド副作用のあった目の定期検診である。中心性網膜症という目の奥の網膜に水が溜まるやつは、前回おさまっていたが、今回も確認、大丈夫とのこと。（そらそうでしょう、なぜかは内緒）薬対処療法は続くので、薬害の予防線として、半年後の検査を継続。

難病には医療費の補助として、特定医療受給者認定はありがたい。それの年更新。5月の終わりに更新連絡がきて、現在の病状経過の個人調査票を安城更生病院へ依頼、4週間後に、調査票が届き、6月に京都市認定事務局へ送付。

8月、症状が重度ではないので認定却下。ただし、医療費がかかる場合、軽度高額の対象で認定あるかもとのことで、これまでの医療費、管理表記載のコピーを送付。2021/8/22

それから1ヶ月て経ち、音沙汰ないので、今日、電話確認。書類は届いてるとのこと。審査結果は電話ではいえない。通知をもってとのこと。いつ頃になるか、もわからないとのこと。
そんな応対されると、ストレスから体調が悪くなりました。うぅぅぅ　とはやりませんでした。よろぴくお願いちま～トゥ～と電話をおく。

その後、21/10/8付認定で受給資格証受領（21/10/16）

月額医療費33330円以上、三ヶ月（該当月が三回）を超える基準を満たしていると思うのだが、後で、やっぱり適用外とかなる場合もあり、役所仕事に期待するのは間違いのもと、役所～用心！

まったくぅ、ステロイドの量は1年変わらず、ブレドニン14mg、その他の副作用薬もあり、定期診療費は薬代いれて、3ヶ月ごとにで18万ほどかかっている。特定医療認定の補助がないとヤバいですね。